루게릭병 전문요양병원 건보 시범사업 11월 시행… 건정심, 상병수당 본사업 준비도 보고

[수완뉴스=김동주 기자] 보건복지부는 10월 1일 이형훈 제2차관 주재로 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업을 11월부터 시행한다고 보고했다. 지역·필수·공공의료 병원에 건강보험을 차등 지원하는 국민건강보험법 하위법령 추진계획과 상병수당 본사업 준비 방안도 함께 보고됐다.

중증근육성희귀질환 전문요양병원 시범사업은 복지부가 지난 9월 8일 발표한 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’의 후속 조치다. 루게릭병 같은 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환이어서 병이 진행되면 인공호흡기와 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많고, 지속적인 의료 관리와 재활·요양 서비스가 필요하다. 복지부는 실제 투입되는 인력과 자원을 고려한 적정 보상체계가 필요하다고 설명했다.

시범사업에서는 네 가지 특화 서비스를 운영한다. 다학제 팀이 환자 상태를 종합 평가해 맞춤형 전문 진료와 간호·간병, 의사소통 지원을 제공하는 ‘환자 맞춤형 전문진료서비스’, 급성기 치료 후 바로 집으로 돌아가기 어렵거나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 ‘단기병상서비스’, 호흡근 마비 등 급성 악화에 대비해 응급상황을 조기에 발견하고 대응하는 ‘응급상황 대응서비스’, 퇴원 뒤 지역사회에서 건강관리·연명의료·가족지원을 잇는 ‘지역사회 연계서비스’다. 복지부는 이를 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스와 지불보상 모델을 만들고 환자와 가족의 부담을 덜 기반을 마련하겠다고 밝혔다.

건정심은 또 올해 5월 개정돼 내년 1월 시행되는 국민건강보험법의 하위법령 추진계획을 논의했다. 개정법은 지역 간 의료 격차 해소와 필수의료 육성 등을 위해 요양급여 비용을 지역별·요양기관별로 차등 지급하고, 지역·필수·공공의료의 진료기능 유지와 기관 간 협력에 대해 ‘공공정책급여’를 계약으로 지급하도록 했다. 이날 회의에서는 ‘재난대응’을 공공정책 목적에 추가하는 방안과 요양급여비용 성과보상, 정률·정액 차등보상 방식, 기관 단위 보상을 포함한 공공정책급여 종류 등을 논의했다. 복지부는 이를 토대로 하위법령 개정안을 마련해 10월 중 입법예고할 계획이다.

2022년 7월부터 진행 중인 상병수당 시범사업 현황도 보고됐다. 상병수당은 업무와 관계없는 부상이나 질병으로 일하기 어려운 사람이 제때 치료받고 일터로 복귀하도록 소득을 지원하는 제도로, 현재 대구 달서구, 경기 안양시·용인시, 전북 익산시 등 8개 시군구에서 시범 운영 중이다. 평가 결과 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약 근로자의 휴식 유도와 적시 의료 이용, 경제적 불안 감소 효과가 확인됐다. 건정심은 본사업을 위한 시스템 구축과 법령안 마련, 쟁점별 의견수렴 계획도 논의했다.

복지부는 “아프면 충분히 치료받고, 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다”고 밝혔다.

김동주 기자 ([email protected])